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Lunedì, 16 Dicembre 2013 08:13

A.P.MA.R. – Associazione Persone con Malattie Reumatiche

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http://www.apmar.it/PageEvento.aspx?ID_TIPO_EVENTO=1&ID_EVENTO=1155

 

Pediatria. Apmar: “Malattie reumatiche colpiscono anche i bambini. Impariamo a riconoscerle”

Per questo l’Associazione ha lanciato una campagna di sensibilizzazione sulle malattie reumatologiche nei bambini. Grazie allo spot “Semplicemente guardarli” invita genitori, insegnanti e medici a cogliere i primi segni delle patologie, perché curarle in tempi rapidi migliora la prognosi.

 

08 OTT - Troppo frequentemente misconosciute e sottostimate. Apparentemente estranee alla popolazione infantile. Ma così non è. Le malattie reumatologiche, legate nell’immaginario agli adulti e agli anziani colpiscono anche bambini e giovanissimi.Si calcola siano infatti in media 10mila i piccoli che ogni anno sono colpiti da una malattia reumatica. Si stimano solo per l’artrite idiopatica giovanile 80-90 nuovi casi l’anno ogni 100mila bambini e adolescenti di età inferiore ai 16 anni. Ma il dato è ancora incerto: la prevalenza di questa patologia può, infatti, variare dai 10 e 150 casi ogni 100mila bambini: un range ampissimo che fa intuire una sottostima del fenomeno.
Eppure individuare le malattie reumatologiche in tempi rapidi, per curarle e migliorare la prognosi è fondamentale perché il disagio delle famiglie e dei bambini è enorme, e perché un bambino su mille non curato oggi, può diventare un invalido di domani.

Per questo l’Apmar, Associazione Persone con Malattie Reumatiche ha puntato i riflettori sui tanti bambini colpiti lanciando un video “Semplicemente guardarli” per attirare l’attenzione sui primi segni che i bambini, anche molto piccoli, possono manifestare: Segni che, se colti per tempo, possono appunto cambiare l’andamento di tutta una vita.
Attori non protagonisti, bambini colpiti dalla malattie. Testimonial, la cantante Alessandra Amoroso, conosciuta al mondo dei giovani per aver vinto l’ottava edizione della trasmissione televisiva “Amici”. Destinatari: genitori, insegnanti e medici, perché osservino con attenzione i più piccoli. “Semplicemente guardarli”, ha spiegato Antonella Celano, Presidente Apmar “perché solo un occhio attento che sia del pediatra o che sia del genitore, eviterà al bambino di vivere una vita a metà, carica di rinunce e con sogni chiusi in un cassetto, che mai si oserà aprire per evitare ulteriori sofferenze”.

Un’iniziativa che ha ricevuto il sostegno delle organizzazioni del mondo pediatrico: dalla Società italiana di pediatria (Sip), alla Federazione italiana medici pediatri (Fimp) fino alla Simpef, il sindacato medici pediatri di famiglia perché la diagnosi precoce è essenziale per vincere la partita contro le tantissime patologie che rientrano nella definizione di malattie reumatologiche

“Per brevità si chiamano malattie reumatologiche, al plurale – ha spiegato Angelo Ravelli, Responsabile reumatologia interventistica, Ospedale Pediatrico Istituto Gaslini di Genova – proprio perché sono tante: la forma più diffusa è l’artrite idiopatica giovanile, segue il lupus eritematoso sistemico, la dermatomiosite giovanile, la sclerodermia, la spondiloartropatia giovanile, la malattia di Kawasaki, la vasculite sistemica primaria giovanile rara, la poliartrite nodosa, e tante altre ancora; per alcune ci sono cure riconosciute, per altre, come la sclerodermia, non esistono ancora terapie adeguate. Ma il primo passo – ha aggiunto Ravelli – è rappresentato sempre dalla diagnosi senza la quale ogni sforzo è vano”.

Diagnosticare la patologia in tempi brevi è quindi essenziale, anche perché le cure per arrestare l’avanzamento della patologia ci sono. Grazie alle nuove terapie si sta modificando la storia naturale di queste malattie. “Negli ultimi 20 anni le conoscenze dei meccanismi che portano all’infiammazione cronica che caratterizza queste patologie sono aumentate in maniera esponenziale – ha aggiunto Fabrizio De Benedetti, Direttore della Uoc Reumatologia, dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma – sono state identificate le cellule e le molecole che orchestrano l’infiammazione articolare, che si è scoperto non sono uguali fra le diverse forme di artrite o più in generale fra diverse malattie reumatologiche. Queste molecole e queste cellule sono diventate bersaglio di farmaci intelligenti, i cosiddetti biotecnologici, che neutralizzano in maniera specifica il singolo mediatore o la singola cellula. Rispetto anche a solo 10 anni fa, l’assenza di segni e sintomi di malattia e la normale qualità di vita sono adesso obbiettivi raggiungibili in una grande percentuale dei bambini. La sensibilità per una diagnosi rapida e ad una corretta applicazione delle terapie più moderne sono prerequisiti essenziali per il raggiungimento di questi obiettivi”.

Serve anche un approccio multidisciplinare specialistico pediatrico e che coinvolga non solo diverse professionalità, ma anche di quanti entrano in contatto con i bambini. “Il bambino con malattia reumatologica viene spesso identificato dal pediatra, ma richiede poi l’intervento del reumatologo pediatra – ha affermatoAlberto Villani, Vice-Presidente SIP e Direttore della UOC Pediatria Generale e Malattie Infettive dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma – per la definizione diagnostica e la corretta terapia. Non di rado i bambini con patologie reumatologiche hanno una qualità di vita che risente delle limitazioni imposte dalla malattia e richiedono un supporto e un coinvolgimento non solo sanitario, ma di tutti coloro che interagiscono, a diverso titolo, con i bambini, in particolare la scuola, ma anche nello sport”.

Ma il primo avamposto rimane il pediatra di famiglia: “Individuare i primi segni della malattia – ha dettoTeresa Rongai, Dirigente nazionale Fimp e Segretario della Fimp sezione di Roma – è essenziale per poter migliorare la prognosi, per questo abbiamo aumentato l’allerta verso queste patologie. Ma serve anche un lavoro in rete con gli altri professionisti”.

Una “cooperazione”, come l’ha definita Rinaldo Missaglia, Presidente SIMPeF, essenziale per “aggredire” le malattie reumatologiche: “È di assoluta necessità un intervento delle Istituzioni per costruire una rete di cooperazione – ha spiegato – il pediatra deve essere facilitato nell’accesso alla consulenza dello specialista il quale deve potersi sentire parte integrante del gruppo di professionisti che si prodiga nelle cure di quel piccolo paziente. Quindi meno improvvisazione legata a singole sensibilità e più organizzazione finalizzata a realizzare percorsi diagnostico terapeutici e riabilitativi certi oltre che appropriati”.

Uno scenario quindi complesso, anche perché le criticità sono innumerevoli. Soprattutto è ancora lontano l’aggiornamento e l’approvazione dell’elenco delle malattie rare nei nuovi Lea, indispensabile per dare ossigeno alle famiglie dei piccoli pazienti.
Oggi il follow up delle patologie croniche – ha concluso Antonella Celano – prevede l’esenzione ticket per indagini obsolete e non prevede alcuna esenzione per indagini appropriate e utili. Un esempio concreto lo abbiamo con l’uso dei farmaci biotecnologici: il decreto è del ‘99, i farmaci biotecnologici sono sul mercato italiano dal 2000, dunque il monitoraggio e le spese di somministrazione sono a carico del cittadino. Ovviamente sempre più spesso le persone con malattie reumatologiche si trovano ad affrontare difformità nelle Regioni, non solo in termini di esenzione ticket, ma anche di accesso ai farmaci.

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